Es ist nicht immer so einfach neue Diagnosen und Hilfsmittel zu akzpetieren. In dieser Podcast-Folge habe ich mit Christina darüber gesprochen, wie sie damit umgeht und noch einiges mehr. Hier kannst du dir die Folge 63 direkt anhören.
Diesmal spreche ich mit Christina. Wir kennen uns noch aus der Schule und haben über die Jahre immer den Kontakt gehalten. Christina lebt auch mit einer Behinderung, die im Laufe ihres Erwachsen-Lebens aufgetreten ist.
Da wir uns privat immer viel über die Themen Leben mit Behinderung, Nutzung von Hilfsmitteln und das Berufsleben als behinderte Person unterhalten haben, haben wir uns darüber gefreut, diesmal gemeinsam im Podcast darüber sprechen zu können. Wir haben wieder festgestellt, wie wichtig der Austausch untereinander ist. Und ich hoffe, dass auch du etwas für dich aus dieser Folge mitnehmen kannst.
Hier kannst du direkt in diese Folge reinhören
Oder natürlich überall, wo es Podcasts gibt.
Über diese Themen sprechen wir in der Folge
- Vorstellung von Christina
- Christinas Weg zur Diagnose
- Umgang mit Behinderung, die im Laufe des Lebens auftritt
- Akzeptanz der Behinderung
- Dynamische Behinderungen
- Neue Hilfsmittel annehmen
- Austausch mit anderen behinderten Menschen
- Unterstützung finden
- Arbeitsleben mit Behinderung
- Mutter sein mit Behinderung
- Christinas eigene Selbstfürsorge
Einleitung in die Folge
Mechthild [00:00:20]:
Hallo, herzlich willkommen zur Folge 63 von Inklusive Achtsamkeit – der Podcast. Ich freue mich, dass du wieder dabei bist.
Diesmal habe ich ein Gespräch geführt mit Christina und wir kennen uns schon sehr lange. Ich freue mich, dass sie sich die Zeit genommen hat, im Podcast zu Gast zu sein und ihre Geschichte zu teilen über ihre Behinderung, die im Laufe des Lebens aufgetreten ist und wie sie damit umgeht und auch wie sie mit neuen Hilfsmitteln nutzt. Und noch viele weitere Themen, wie zum Beispiel auch wie ihre Bindung im Arbeitsleben auch ist und sich zeigt.
Darüber und noch einiges mehr sprechen wir in dieser Folge.
Also höre auf jeden Fall jetzt weiter. Und sonst habe ich eigentlich auch nicht viel gerade zu teilen.
Danke fürs Zuhören
Mechthild [00:01:09]:
Einfach nur wollte ich noch mal danke sagen, dass ihr immer alle Folgen auch hört, wenn sie im Feed kommen, dass ihr den Feed abonniert habt. Und wenn du den Feed noch nicht abonniert hast, kannst du es gerne machen. Also wenn du irgendwie bei Spotify oder Apple Podcast hörst, dann einfach dort auf Abonnieren klicken.
Dann bekommst du immer, oder Folgen heißt es je nachdem auch, dann bekommst du immer eine Benachrichtigung, auch wenn die neue Folge kommt. Oder du findest die Folgen natürlich auch auf meiner Webseite. Die Links dazu sind auch immer in den Shownotes. Da ist auch immer noch mal der Link zu dem Transkript. Genau, das zu der Folge und auch zu den Folgen an sich.
Ich freue mich jetzt auf diese Folge mit Christina. Viel Spaß beim Hören.
Vorstellung von Christina
Mechthild [00:01:50]:
Hallo liebe Christina, ich freue mich, dass du die Zeit hast, heute im Podcast zu sein. Ich hatte vorhin schon gesagt, dass du wahrscheinlich die Gästin bist, die ich am allerlängsten kenne, weil wir uns schon aus Schulzeiten kennen. J
etzt werden wir uns auch viel austauschen über Themen, weil wir beide mit einer Behinderung leben. Und deswegen hatte ich dich dann auch mal gefragt, ob du Lust hättest, im Podcast zu sein und über deine Geschichte ein bisschen teilen möchtest. Jetzt freue ich mich, dass wir heute die Zeit gefunden haben, darüber zu sprechen. Und ja, deswegen, jetzt habe ich schon ein bisschen was über dich gesagt, aber du kannst dich gerne noch weiter vorstellen, was du von dir teilen möchtest.
Christina [00:02:40]:
Ja, hallo Mechthild, ich freue mich auch, dass wir die Chance haben, persönlich einmal zu reden. Und ja, wir kennen uns tatsächlich schon sehr lange. Wir haben gerade festgestellt, wir waren beide etwa 14 Jahre. Wir haben ja lustigerweise auch sehr nah beieinander Geburtstag.
Mechthild [00:02:55]:
Ja, wir haben zwei Tage hintereinander (eigentlich nur einen, ich hatte mich vertan).
Christinas Weg zur Diagnose
Christina [00:02:55]:
Genau. Ja, ich stelle mich gerne kurz vor. Ich bin Christina und 35. Ich gehöre nicht zu den drei Prozent, die mit einer Behinderung auf die Welt gekommen sind, sondern bei mir hat sich das erst im Laufe meines Erwachsenenlebens entwickelt. Meine erste Diagnose, die längerfristig zu einer Behinderung geführt hat, kam 2016, eine neurologische Erkrankung. Und im Laufe der Zeit, wir haben jetzt 2025, kamen dann noch einige andere Diagnosen dazu, die mich doch auch sehr stark im Alltag beeinflussen. Und ja, ich bin gespannt.
Christina [00:03:32]:
Wir reden jetzt ein bisschen darüber, wie das Leben ist. Und ich freue mich auf deine Fragen.
Behinderung im Laufe des Lebens erwerben
Mechthild [00:03:36]:
Ja, sehr schön. Du hast ja schon erzählt, dass du ein Mensch bist, der die Behinderung erst später bekommen hat, was ich auch spannend finde, weil es bei mir eben seit der Geburt ist. Deswegen finde ich es immer auch spannend, mit Leuten zu sprechen, bei denen es im Laufe des Lebens gekommen ist. Und da fällt mir natürlich auch dann direkt so das Thema der Akzeptanz ein, wie das so für dich war, dann auch zu akzeptieren, dass eben vielleicht jetzt erst mal 2016 die erste Diagnose kam und dann auch jetzt im Laufe der Zeit weitere Diagnosen, wie du da für dich mit umgehst.
Akzeptanz der neuen Diagnose
Christina [00:04:10]:
Also, am Anfang war das für mich sehr, sehr schwer. Weil mit der Diagnose einhergingen sehr viele neue körperliche Symptome, die ich zum Teil gar nicht sortieren konnte und manchmal gar nicht wusste, wann ist der Moment, dass das akut behandelt werden muss, wann nicht.
Ich war dann wirklich öfter bei Ärzten, weil ich das nicht einschätzen konnte. Mit der Zeit wurde es dann aber besser, weil ich dann doch auch durch viel Information, die ich mir besorgt habe, wieder Vertrauen in meinen Körper gekriegt habe. Ich kann ganz gut schlechte Tage vergessen. Dadurch war es dann auch so, dass ich eigentlich damit richtig gut leben konnte. In dem Sinne, ich hab dann ein Medikament bekommen. Und es muss in eine gewisse Normalität gehen.
Dynamische Behinderung
Christina [00:04:53]:
Das kommt dadurch, dass Zeit vergeht. Und dann war das auch so, dass ich damit leben konnte. Ich hatte auch nicht von Anfang an direkt eine Behinderung, die mich beeinflusst hat. Das war eigentlich erst etwa fünf Jahre später, dass das so eingetreten ist, dass das meine Lauffähigkeit dann doch oder auch generell meine körperliche Kapazität doch sehr stark beeinflusst hat. Und ich dann auch auf Hilfsmittel angewiesen war oder seitdem angewiesen bin, weil ich einfach sehr, sehr wenig Kraft noch habe, die ich immer gut dosieren muss. Das ist leider auf Tagesform sehr abhängig. Und deswegen auch eigentlich eher eine dynamische Behinderung. Also ich konnte das dann doch irgendwann gut in mein Leben integrieren.
Neue Hilfsmittel annehmen
Christina [00:05:38]:
So auch zum Beispiel den Rollstuhl anzunehmen und zu sagen so Rollstuhl mit E-Antrieb ist wie ein Bobbycar für Große, so wie man mithält. Klar, wenn dann Treppen einen ausschließen ist das natürlich blöd, aber ich hatte viele Bereiche, wo ich das auch als heute als eine extreme Bereicherung und Hilfe sehe.
Immer wieder neue Diagnosen
Ich würde sagen, das war eine sehr lange Phase der Akzeptanz, auch wo das ging. Mit der Zeit war es aber so, dass bei mir viele Symptome waren, die nicht auf die Ursprungserkrankung gepasst haben. Das heißt, ich bin etwa seit 2022 dann diagnostisch wieder auf einem neuen Weg gewesen, wo sich dann noch eine etwas seltenere genetische Bindegewebeerkrankung herausgestellt hat, die auch extrem dafür verantwortlich ist, dass ich sehr stark mit Schmerzen zu tun habe. Das endet nicht, und da läuft auch noch Diagnostik. Ich denke, ich habe gar keine Lust mehr.
Einfach ihr Leben führen
Es reicht jetzt nicht, ich will einfach mein Leben führen. Ich will arbeiten, ich will Ausflüge machen, ich will Zeit mit meinem Mann und meinem Kind verbringen. Und da merke ich dann auch so, der Höhepunkt der Akzeptanz, der ist gewesen und im Moment ist es eher so, ich bin dann auch schon genervt.
Christina [00:06:52]:
Also zeitweise immer mal wieder. Aber klar, es gibt auch, nun ist es nicht dauerhaft, aber ich will einfach mal einen Punkt haben, wissen, so, das habe ich jetzt, damit muss ich leben und fertig. Aber da an dem Punkt bin ich leider noch nicht. Deswegen ist das auch so ein Auf und Ab jetzt im Moment.
Immer wieder neu akzeptieren
Mechthild [00:07:08]:
Ja, darüber habe ich auch schon öfter redet, dass Akzeptanz nicht etwas Einmaliges ist, sondern dann wieder neu kommt und geht.
Christina [00:07:17]:
Ja, also prinzipiell bin ich eigentlich sehr gut da drin, Sachen zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen. Aber die Frequenz, in der man sich gerade damit beschäftigen muss, die ist dann doch nervig.
Hilfsmittel, die im Alltag unterstützen
Mechthild [00:07:28]:
Und du hattest auch schon angesprochen mit den Hilfsmitteln, dass du dann auch im Laufe der Zeit auch einen Rolli hast und auch andere Hilfsmittel, die dich so im Alltag auch unterstützen.
Christina [00:07:38]:
Ja, also als Hilfsmittel ist es so, dass ich halt einen Rollstuhl habe und manchmal auch Nordic Walking Stöcke benutze. Ich habe auch eine L100 Go, das kommt aus der Neuro-Thetik, wo man quasi einen Stromreiz kriegt und dass mein Fußheber wieder hochkommt. Also das nehme ich auch sehr gerne an und ich probiere auch immer wieder was aus.
Weitere Wege zurücklegen
Und es ist manchmal nur bei uns ein bisschen nervig, weil man den Rollstuhl immer verladen muss. Wir haben aktuell noch kein rollstuhlgerechtes Auto, dann muss der Kinderwagen noch rein und mein Mann muss das dann übertragen, weil ich es nicht tragen kann, weil die Reiter auch durch den E-Antrieb schwer sind. Genau, das ist dann ein bisschen blöd. Aber so generell, wenn wir dann unterwegs sind, sei es einfach nur durchs Kaufland zu düsen oder wir suchen uns eine, ich sag’ mal, Wanderstrecke aus, zum Beispiel auf einer alten Bahntrasse, ist das natürlich total cool, weil ich halt dann eben ehrlich fahren kann. Und man kann aber eine Riesenstrecke machen, die ich bei weitem nie mehr schaffen würde.
Auch den Rollstuhl in den Urlaub mitnehmen
Christina [00:08:33]:
Wir kommen trotzdem weit und haben dadurch wieder Reichweite. Das ist natürlich toll. Oder auch, wir hatten den auf Mallorca, den Rollstuhl mit. Ich sag’ mal, was den Flugtransfer anging, das war verbesserungsbedürftig. Aber hat natürlich dann auch geholfen zu sagen, so heute Palma und mal gucken, wo es uns hintreibt. Und klar, man muss da manchmal ein bisschen Umwege in Kauf nehmen, weil das auch hügelig ist und man kann nicht alles vorher sich auf irgendwelchen Wheelmap oder sonst so was angucken, aber muss man halt einen Kauf nehmen, aber das passt auf jeden Fall.
Unterstützung durch Maps-Apps
Mechthild [00:09:08]:
Ja, cool. Ja, genau, weil ich glaube, teilweise kann man bei Google Maps auch einstellen, dass man weniger hügelige Routen haben möchte. Das habe ich auch in meinen Einstellungen gemacht. Das ist auch hilfreich, wenn man auch alleine unterwegs ist. Aber es sagt natürlich nicht immer alles, oder auch wenn Straßen mit viel Kopfsteinpflaster oder so sind. Das ist ja auch nicht so einfach. Ja, danke, dass du das schon alles geteilt hast. Und was ja auch etwas ist, was wir jetzt viel machen, ist, dass wir uns gegenseitig austauschen über unsere Themen.
Austausch mit anderen behinderten Menschen
Mechthild [00:09:40]:
Ich weiß, du hast dann als, das bei dir mit dem Rolli ein Thema wurde auch mich nochmal gefragt, wie das für mich war und so. Und dann wollte ich dich natürlich auch fragen, wie das so für dich ist jetzt, genau, mit mir als Beispiel, aber auch mit anderen Menschen mit Behinderung, wie dir da vielleicht auch der Austausch in den letzten Jahren geholfen hat, da besser mit umzugehen.
Anstarren in der Öffentlichkeit
Christina [00:10:01]:
Also ich finde es total hilfreich, natürlich so die ersten Male der Anwendung des Rollstuhls so in der Öffentlichkeit ist schon ein bisschen komisch, weil du bist halt ein Objekt des Starrens leider. Wenn ich gute Laune habe, dann lache ich auch einfach zurück, dass die Leute merken, so macht man vielleicht nicht.
Aber wenn ich manchmal auch so ein bisschen nicht so gut gelernt bin, entweder gucke ich weg, damit ich es nicht sehe oder dann sage ich auch so, ist jetzt nicht nötig, ich bin kein Zoo-Tier.
Austausch über Hilfsmittel
Ja, so generell, Austausch. Ich glaube, über Hilfsmittel ist extrem wichtig. Weil als das Thema Rollstuhl anstand, habe ich natürlich nach Sanitätshäusern gesucht. Und das 1. Sanitätshaus, was mich besucht hat, die wollten mir einfach ein Leichtgewicht-Standard-Rollstuhl andrehen, also der klassische, ja, ich sag mal, frühe Pflegerollstuhl und nicht besonders wendiges Teil. Zum Glück hab ich mich mit dir ausgetauscht, im Internet recherchiert, dass das gar nicht ist, was ich will. Weil ich bin eine junge Frau, ich will nicht zu Hause rumhocken. Ich möchte ja wieder Reichweite haben.
Expertin in eigener Sache werden
Da muss ich sagen, das wirklich, ja, das hab ich echt auch als Patientin gelernt, dass, wenn man sich nicht selbst informiert und selbst für sich einsteht, sich selbst das Wissen beschafft, also man muss wirklich Experte seiner Erkrankung sein, dann kann es echt sein, dass man das schlechteste Hilfsmittel bekommt und das billigste. Das ist halt echt Wahnsinn, dass man da so viel kämpfen muss. Und ich sag mal, bei dir war das natürlich dann auch der Austausch super zu wissen, so okay, was hast du für einen Rollstuhl, was bist du für Schritte gegangen.
Rolli mit E-Antrieb
Also mit dem Modell, was ich dann letztendlich bekommen habe, bin ich auch jetzt eigentlich ganz zufrieden. Der musste ins Auto passen, das ist ein Faltrollstuhl. Der ist dann noch nachgerüstet worden mit einem E-motion Duo Drive, also mit einem E-Antrieb, weil ich nur noch sehr wenig Kraft in den Armen habe. Da bin ich halt total happy drüber. Und ich war dann mal auf Reha und hab da auch 5 Damen, die wirklich eine sehr schlechte Meinung vom Thema Rollstuhl hatten, dafür begeistern können, weil die total lustig fanden, wie das dann ist, mit so einem Antrieb zu fahren.
Es ist wichtig Hilfsmittel auszuprobieren
Christina [00:12:03]:
Und ich habe im Nachhinein nur gehört, dass drei davon auch dann so etwas Ähnliches mit Antrieb bekommen haben. Die waren total happy und dankbar. Weil wenn du es nicht ausprobierst, dann kannst du ja auch gar nicht die Vorzüge kennenlernen. Aber Austausch ist extrem wichtig, auch so Fallstricke zu kennen. Und ich glaube, wenn ich noch mal ein paar Jahre neuen Rollstuhl krieg, würde ich da auch noch mal anders dran gehen.
Lebensgefühl verbessern
Mechthild [00:12:25]:
Ja, gerade wenn du dieses Beispiel mit der Reha ziehst, dann denkst du, dass für viele Leute, die vielleicht auch eine Gehbehinderung haben, so ein Rollstuhl, dann nochmal so ein Zeichen von jetzt bin ich wirklich behindert, aber dass es ja eigentlich nicht so ist, sondern wie du sagst, dass die Reichweite erhöht und auch das Lebensgefühl irgendwie verbessern kann.
Wichtig Wissen zu teilen
Christina [00:12:45]:
Ja, da vielleicht noch ein Beispiel. Ich habe eine Freundin, die ist auch Mama und die hat einen kompletten Querschnitt. Ich habe die dann auch von dieser Fuß… Also FES ist ein elektrisches Stimulationssystem für die Fußhebung, quasi habe ich ihr davon erzählt. Das war für die einfach so ein Game-Changer, weil sie auf einmal wieder viel besser laufen konnte und keine Angst haben musste zu fallen und einfach auf den Kinderwagen schieben konnte. Aber wenn dir das keiner erzählt, dann hast du dieses Wissen nicht. Ich sehe z.B. auch oft manchmal Leute auf der Straße, wo du vom Gangbild meinst zu erkennen, dass sie vielleicht einen Schlaganfall oder was hatten und die ein Bein oder so hinterherziehen und du denkst, vielleicht haben die das Wissen nicht.
Es gibt viele tolle Hilfsmittel
Christina [00:13:24]:
Oder was für tolle Hilfsmittel es mittlerweile gibt. Am liebsten würde ich die manchmal ansprechen, aber okay, mache ich nicht mehr so, weil es geht mich nichts an. Aber das sind nur so Gedanken, wo ich denke, also dieses Wissen, von was an Hilfsmitteln da ist, die auch wirklich ganz viel helfen können, ist glaube ich noch nicht weit genug durchgedrungen.
Mechthild [00:13:45]:
Ja und dann ist natürlich auch immer ein anstrengender Prozess, dann auch das Hilfsmittel entsprechend durchzubekommen bei den Krankenkassen.
Wichtig ein gutes Sanitätshaus zu haben
Christina [00:13:53]:
Das ist tatsächlich Wahnsinn. Für meine Fußhebe-Orthese wurde mir vorgeschlagen, ob ich nicht einen Teil davon auch selber bezahlen möchte. Oder mir wurden halt technisch wesentlich schlechtere alternativen angeboten. Ich habe zum Glück dann über ein Sanitätshaus in Bonn, bei dem ich jetzt mittlerweile alles mache, weil die wirklich auch toll sind, da dann die Hilfe auch bekommen, weil die haben dann auch Texte, die sie einreichen können. Das ist auch ganz gut, dass man da auch dann Hilfe bekommen kann, wenn die Sanitätshäuser, sag ich mal, die Personalausstattung haben, das Wissen auch hat.
Sich Unterstützung holen
Mechthild [00:14:27]:
Das ist ja auch wieder das Thema, so sich Unterstützung zu holen und auch zu gucken, wo du die bekommst, die du brauchst.
Christina [00:14:35]:
Absolut, ja, das ist total wichtig.
Mechthilds Hilfsmittel
Mechthild [00:14:37]:
Ja, cool. Ich bin manchmal sogar beeindruckt, dass du fast mehr Hilfsmittel hast als ich. Weil bei mir ist es eher so, dass ich mich dann mit dem zufriedengebe, was ich habe. Auch wenn ich weiß, dass ich vielleicht nochmal neue Sachen ausprobieren könnte. Das ist auch dieses Jahr mein Ziel. Ich bin schon dabei, einen neuen Rolli zu beantragen. Und will auch einen neuen Motor, aber nicht so E-Räder, sondern so eins, was man hinten dran machen kann, so dass es ein bisschen Motor-Unterstützung gibt. Aber da motiviert mich auch dein Einsatz wieder, mich selber zu kümmern.
Unterschiedliche Möglichkeiten
Christina [00:15:13]:
Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich so dachte, wow, die fährt die ganzen Jahre so aus Armkraft. Natürlich weiß ich nicht, was deine Kraft ist. Das witzig, natürlich, auch die Muskeln bilden sich aus. Aber wenn ich einfach nur schon sehe, dass Bordsteine nicht gerade sind, sondern dieser Kippwinkel, und als ich noch keinen Antrieb hab, das ist der Wahnsinn. Dann denke ich, krass, auch jeden Rollifahrer, der wirklich rein manuell fährt, da denke ich, hab ich echt Respekt vor der Kraftumsetzung. Und in der Stadt, in der ich jetzt wohne, wäre das überhaupt nicht möglich, weil es da so viele Berge gibt und da könnte man dann direkt zu Hause bleiben.
Länger mit unserem behinderten Körper leben können
Mechthild [00:15:51]:
Ja, das ist auch so etwas, wo ich denke, es hilft mir, es wird mir wahrscheinlich auch helfen, meinen Körper noch länger so nutzen zu können. Also es klingt komisch, aber quasi nicht, den Körper noch mehr kaputtzumachen, als er vielleicht schon ist und anstrengend. Weil ich merke schon langsam im Schulterbereich und am Nacken und habe auch oft Kopfschmerzen. Vielleicht kommt das auch mit daher.
Christina [00:16:15]:
Ich kenne das zumindest so, dass wenn ich sehr viel gefahren bin, dass mir dann auch hinten alles weh tut. Aber dann stelle ich manchmal auch auf diesen Cruise-Modus und lasse mich einfach fahren und muss ich nur noch schenken.
Mechthild [00:16:26]:
Das klingt gut. Hoffe ich kann die Arbeit machen.
Christina [00:16:28]:
Ich drücke die Daumen.
Arbeit und Behinderung
Mechthild [00:16:32]:
Ich werde berichten. Genau, wir haben auch noch ein anderes größeres Thema, wo wir auch schon öfter drüber gesprochen haben, ist das Thema Arbeit und Behinderung. Weil dadurch, dass die Behinderung bei dir sich im Laufe der Zeit bekommen hat und sich verändert hat, hat sich sicher auch viel daran geändert, wie du im Arbeitsleben bist und sein kannst und sein möchtest.
Veränderung im Beruf
Christina [00:16:58]:
Ja, absolut. Ich sage mal, meine Arbeitsstellenwechsel, die lassen sich einerseits halt damit erklären, dass ich Lust hatte, auch so neue Perspektiven kennenzulernen, aber oft ist oder beziehungsweise immer war der Grund auch, dass es einen gesundheitlichen Punkt gab.
Sei es, ich wollte nicht mehr selbstständig sein. Mein Job, den ich nach der Selbstständigkeit hatte, der war halt so von der Reizbelastung sehr hoch, dass ich das wegen der Migräne nicht mehr geschafft habe und wechseln musste, sodass ich jetzt an einer Position bin, wo ich zum Glück sehr viel alleine bin bzw. selbst gesteuert arbeiten kann, bei einer 50-Prozent-Stelle, mit schon auch Teamanteil, was sehr schön ist.
Kann Job ihren Möglichkeiten anpassen
Aber ich kann den Job meinen Verhältnissen anpassen. Ich habe auch die Möglichkeit, teilweise Homeoffice zu machen, was ich dann auch sehr gerne nutze, halt wirklich effektiv da Pausen einzubauen, dass ich auch mich mal hinlege oder auch mal später starte.
Christina [00:17:57]:
Das ist für mich sehr wichtig. Das habe ich auch, sage ich mal, so jetzt für mich herauskristallisiert, weil ich mich zwischendrin auch mal auf Jobs beworben hatte, wo ich die Jobs nicht bekommen habe, trotz anerkannter Schwerbehinderung, aber weiß, dass ich Bombe drauf gepasst hätte.
Was gebe ich bei der Bewerbung an?
Das kann man jetzt im Nachhinein nicht mehr rekonstruieren, was dann letztendlich die Gründe waren. Ist jetzt auch nicht schlimm, dass ich die Jobs nicht bekommen habe. Aber man fängt natürlich dann dran, also man fängt an, darüber nachzudenken, okay, also ich weiß jetzt, dass meine Stelle einen befristeten Vertrag hat, das wird sich nicht verlängern, weil das gesetzlich so geregelt ist. Und natürlich überlege ich jetzt auch, was lege ich offen, was lege ich nicht offen. Manche Dinge sieht man, manche Dinge sieht man nicht.
Problem, die Türen aufzumachen
Bei meinem jetzigen Arbeitsgeber ist es z.B so, dass ich nach der Elternzeit wiedergekehrt bin. Leider hat sich das in der Zeit bei mir gesundheitlich auch verschlechtert, also dass ich zum Beispiel einfach, es ist banal, aber ich habe wirklich Probleme, die Türen zum Gang meines Büros aufzukriegen, inklusive der Toilettentür. Es ist Wahnsinn, selbst auch Kolleginnen sagen, das geht gar nicht. Also meine Kollegin, die auch schwanger war, die ist in die eine Toilette gar nicht reingekommen, weil sie mit dem Bauch quasi zu dick war. Da passiert jetzt aber was, da hat sich jetzt der Schwerbehindertenbeauftragte auch darum gekümmert und also das Baudezernat war da.
Da wird jetzt die Toilettenstruktur ein bisschen umgestaltet. Das werden jetzt nicht mehr Männlein-Weiblein-Toiletten, sondern jeweils Toiletten für alle. Und die eine wird dann auch so sein, dass die mit dem Rollstuhl für mich zugänglich ist. Da freue ich mich natürlich.
Es dauert alles lange
Christina [00:19:27]:
Aber man muss auch wieder sehen, das Ganze läuft jetzt seit November. Ich bin im Oktober wieder eingestiegen. Ich bin gespannt, wie schnell das jetzt geht, ob ich dann zum nächsten Semester, also zum Semesterstart, dann, dass es dann für mich wieder leichter wird.
Mechthild [00:19:41]:
Dann drücke ich die Daumen. Aber gut, dass es da auch Prozesse gibt, die das dann anstoßen und du da auch weiterkommst. Aber es ist natürlich trotzdem blöd, immer wieder dran erinnern zu müssen und so dranzubleiben.
Die Strukturen sind noch nicht gut genug
Christina [00:19:54]:
Ja, das ist halt so. Es ist gut, dass es die Strukturen gibt, aber meiner Meinung nach sind die Strukturen noch nicht gut genug, weil die Zeiten, die vergehen, bis XY ja gesagt hat oder die fünf Stellen, die da auch noch mit reingucken müssen, sind, ich glaube, einfach durch die Bürokratie, die wir in Deutschland haben, einfach die Masse an, ist das wirklich für viele einfach, bis du eine Erleichterung hast, hast du halt einfach eine Behinderung. Und deine Behinderung wird noch mehr behindert. Und das finde ich halt auch schwierig.
Mechthild [00:20:22]:
Ja, und das, was du sagst mit der Toilette, das ist ja nicht mal was, was quasi direkt für die Arbeit wichtig ist, sondern was halt drumherum wichtig ist, auch natürlich im Tag über, tagsüber gut da sein zu können. Aber das ist ja nicht deine Arbeit.
Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben
Christina [00:20:40]:
Ja, aber was zum Beispiel jetzt für mich eine ganz tolle Sache ist, für mich ist, also ich arbeite an zwei unterschiedlichen Orten teilweise. Der eine Arbeitsort ist für mich ohne Auto überhaupt nicht zugänglich, weil der so am Hang liegt, also da kommt auch kein E-Motor hoch. Deswegen habe ich vor April 23 einen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben gestellt. Das lief jetzt wirklich sehr lange, bekomme ich halt jetzt auch ein bisschen Unterstützung bei der Anschaffung von einem behindertengerechten Auto. Und wo dann auch der Ladekran vom Rollstuhl drin ist. Weil jetzt war ich halt natürlich dann immer angewiesen, dass mich irgendwer fährt. Das ist jetzt kurz vor Abschluss. Wenn alles gut geht, habe ich Ende März mein Auto. Und dann habe ich auch wieder ganz die Selbstständigkeit. Da freue ich mich schon sehr drauf.
Crip Time bei diesen Prozessen
Mechthild [00:21:21]:
Das ist gut, aber das sind dann auch zwei Jahre, die das gedauert hat.
Christina [00:21:25]:
Absolut.
Mechthild [00:21:28]:
Ich finde auch immer, dass wir daran erinnern müssen, dass sowas eben Zeit dauert und kostet und ja auch noch mal diese Crip-Time ist, über die wir auch schon öfter hier geredet haben, dass es immer diese extra Zeit ist, die wir einplanen müssen als behinderte Personen.
Bürokratische Hürden
Christina [00:21:44]:
Das absolut, weil in diesem Prozess ist auch viel schiefgegangen. Mangels Wissen, was ich am Anfang hatte, und dann auch bürokratische Hürden, wo irgendwelche Sachbearbeiter Fehler gemacht haben und dadurch mich zeitlich zurückgeworfen haben, das war zum Teil sehr frustrierend. Aber ich bin jetzt einfach guter Hoffnung, dass das jetzt endlich zu einem positiven Ende kommt.
Mechthild [00:22:05]:
Ja, da drück ich dir die Daumen. Und ja, ich freu mich auch, dass du diese Kraft hast, auch wenn die Rückschläge kommen, immer weiterzumachen, weil viele Leute geben dann vielleicht auch schon vorher auf.
Es braucht ein Netzwerk
Christina [00:22:16]:
Da muss ich auch sagen, dass ich da auch unglaublich dankbar bin, dass mein Mann da so hinter mir steht. Der kann dann meinen Frust, kann der extrem gut in Worte fassen und der setzt es dann auch total für uns ein. Und es geht ja dann auch uns. Und ja, man braucht auf jeden Fall ein Netzwerk und Freunde, sonst wird man das nicht schaffen.
Mutter sein mit Behinderung
Mechthild [00:22:38]:
Das sind ja auch alles Themen, die wir jetzt schon geredet haben. Dann wäre noch ein Thema, das ich spannend finde, dass du seit ein paar Monaten oder schon länger Mutter bist.
Christina [00:22:51]:
Ja, in der Tat
Mechthild [00:22:53]:
Dass du ja auch seit jetzt ein paar Monaten oder jetzt schon länger Mutter bist. Du weißt nicht mehr.
Christina [00:22:53]:
Ja, in der Tat. Sogar mehr als ein paar Monate, jetzt schon über ein Jahr. Es sind jetzt schon mal 16 Monate. Seit, ja genau, im Jahr 2023 war das noch.
Hilfestruktur zur Unterstützung
Christina [00:22:57]:
Ja, ich muss sagen, das ist einfach, also für mich ist das eine extreme Bereicherung. Also ich habe natürlich Hilfsstrukturen, damit das alles funktioniert. Also ich kriege schon einiges selber hin, aber für bestimmte Sachen bekomme ich dann Hilfe im Haushalt und so.
Ja, irgendwie ist der Fokus auch so ein bisschen weg von der Erkrankung. Ich wollte immer Kinder haben. Man muss es natürlich anders reflektieren, wenn man eine Erkrankung hat.
Das Kind hat direkt einen anderen Umgang mit dem Thema Behinderung
Christina [00:23:26]:
Natürlich den Partner mit einbeziehen. Aber von Anfang an klar, wir wollen ein Kind haben. Ja, es ist ein zuckersüßes Kind, die versteht jetzt immer mehr, läuft rum und die möchte auch gerne manchmal mit Mamas Rollstuhl gefahren werden, das ist sehr lustig. Also das ist natürlich jetzt dann auch schon direkt ein anderer Umgang mit und in Kinderbüchern, wo dann Kinder mit Rollstuhl sind, erkennt sie das dann auch und zeigt dann auf meinen.
Und ja, das ist echt wirklich eine Bereicherung. Und also die Dimension, in der wir spielen, sondern vielleicht ein bisschen anders. Wir haben zum Beispiel eine abgetrennte Spielecke, dass sie dann jetzt in dem Sinne nicht auswachsen kann und die ist aber auch sehr groß, dass dann Spiele zählt.
Strukturen schaffen
Also ich sag mal so, man kann Strukturen auch so schaffen, dass es in dem Rahmen, in dem man kann, auch geht.
Christina [00:24:12]:
Natürlich spielt das finanzielle auch eine Rolle. Das muss man natürlich auch berücksichtigen. Ja, die wird jetzt immer selbstständiger. Das ist toll. Und ja, deswegen, ich würde es nie missen wollen. Und ich sehe es wirklich als Bereicherung.
Mechthild [00:24:27]:
Ja, es ist schön, dass du so die Struktur dann für dich findest, auch das mit Kind und Behinderung so für dich zu schaffen.
Große Mental-Load
Christina [00:24:35]:
Ja, ich sag mal, es ist natürlich kognitiv auch, ich sag immer, für mein Kind habe ich ein neues Hirnzentrum dazu bekommen. Es ist natürlich ein riesiger Mental-Load, Weil man so viel bedenken muss, so viel organisieren muss und dann echt immer gucken muss, zum Beispiel, damit sie in die Kita kommt, haben wir da aktuell auch jemanden, der uns hilft, also der dann einen Teil der Wege übernimmt, wenn mein Mann das nicht macht. Und wenn ich aber das Auto habe, kann ich dann auch selber wieder Dinge davon übernehmen. Genau, das ist natürlich schon ein wichtiger Punkt. Ja, aber generell klingt das eigentlich sehr zufriedenstellend.
Mechthild [00:25:10]:
Das freut mich. Gibt es noch irgendwas, was ich bis jetzt noch nicht gefragt habe, was du noch teilen möchtest?
RehaCare als Treffpunkt zur Vernetzung
Christina [00:25:18]:
Gute Frage. Vielleicht was ich total wichtig finde, also ich muss sagen ich gehe mal total gern auf die RehaCare, weil da kann man Leute treffen, die man sonst vielleicht von Insta-Kacheln kennt oder so oder ich habe da auch eine wieder getroffen, die mir mit meiner neuen Diagnose extrem geholfen hat und wo der Austausch auch sehr toll ist generell. Und diese Vernetzung, grad unter jungen Menschen, die finde ich total wichtig, weil das schafft natürlich so eine Community, ist natürlich auch in einer gewissen Weise wieder ein Bubble. Aber das stärkt extrem, weil nur jemand, der was Ähnliches oder vielleicht das Gleiche hat wie du, der kann dich auch wirklich, also das ist wirkliches Verständnis, ne?
Sie muss sich sehr oft erklären
Weil ich das auch sehr oft erlebe, dass ich Sachen immer wieder erklären muss. Und die Kollegin, die zum fünften Mal fragt, ob man das nicht mit Sport wegmachen kann. Und ich denke so, nee. Ich bin eigentlich jemand, der dann offen damit umgeht und auch Dinge erklärt.
Netzwerk und Austausch ist wichtig
Christina [00:26:13]:
Aber mittlerweile habe ich auch keine Lust mehr, wenn halt die Frage immer wieder kommt und ja, deswegen. Genau, aber ja, Networking und Austausch ist glaube ich für mich auch das Wichtigste, so auch immer wieder positiv mit allem umzugehen.
Mechthild [00:26:27]:
Ja, das finde ich auch schön und das machen wir auch regelmäßig, dass wir uns immer wieder Sprachnachrichten hin und her schicken über unsere Wege.
Christina [00:26:37]:
Genau, die positiven Wege und auch die Rum-Ärgereien, die man wieder hat.
Eigene Selbstfürsorge
Mechthild [00:26:42]:
Genau. Ja, und auch danke, dass du das hier im Podcast gezeigt hast. Und meine allerletzte Frage ist immer, was du für deine eigene Selbstfürsorge machst, was dir guttut.
Zeit für eigene Selbstfürsorge ist gering
Christina [00:26:52]:
Das ist auf jeden Fall ein Thema, wo ich noch Luft nach oben habe. Ja, was tue ich für meine Selbstfürsorge? Ich habe mir jetzt tatsächlich mal wieder was zum Nähen bestellt. Ein Projekt, ein Pullover werden. Ich muss halt sagen, als Mama mit so einem ganz kleinen Kind, da geht, sage ich mal, die Selbstfürsorge, die Zeit, die man für sich selbst hat, die ist gering oder deutlich geringer.
Die sieht dann meistens abends so aus, dass ich einfach gerne vom Fernseher sitze und ein paar Serien gucke. Aber das mache ich auf jeden Fall. Und in dem Raum, in dem ich kann, mache ich noch ein bisschen Musik. Das ist auf jeden Fall ganz schön.
Kontakt mit Freundinnen
Christina [00:27:30]:
Auch selbst mal telefonieren mit Freundinnen oder so. Oder vielleicht, dass man es doch irgendwann mal schafft, sich draußen mit jemandem zu treffen, dass so quality time mit Menschen. Ich glaube, das ist für mich so eigentlich das wichtigste so.
Ja, essen, trinken alles das gehört halt drumherum, was man organisieren muss oder selbst ja, wenn es irgendwann immer mal wieder klappt, zwar selten so besuche im Thermalbad für mich sehr toll. Genau ja, das ist so, was ich für mich mache.
Teilnahme am Achtsamkeits-Kurs
Stimmt, ich habe ja bei dir auch meinen Kurs gemacht für die Achtsamkeit. Da habe ich auf jeden Fall auch wichtige Punkte mitgenommen, gerade auch, wenn man in einer stressigen Situation ist, dass man da über die Atmung auch sehr viel regulieren kann oder zumindest sich zurücknehmen kann. Und zu überlegen, also welche Perspektive nehme ich ein, wenn ich auf etwas gucke? Und ich glaube, das beschreibt es so ganz gut.
Abschluss der Folge
Mechthild [00:28:19]:
Ja, schön. Ja, danke, dass du das noch mit uns geteilt hast. Für alles andere. Und dann wünsche ich dir noch einen schönen Tag. Bis bald.
Christina [00:28:29]:
Ja, das wünsche ich dir auch. Und wir hören uns ja so oder so.
Mechthild [00:28:32]:
Genau, das machen wir. Bis dann. Tschüss.
Bis dann. Tschüss.